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Vololona Rabeharisoa

Vololona Rabeharisoa

Professeur

Centre · CSI

Mots-clés

Équipe

CSI

Biographie

Vololona Rabeharisoa est une chercheuse en sociologie des sciences et de la santé, dont les travaux se concentrent sur l’engagement des patients et des associations dans la production de connaissances et la gouvernance des politiques de santé. Ses recherches explorent notamment les dynamiques d’activisme fondé sur des preuves (« evidence-based activism »), où les savoirs expérientiels des patients et les connaissances scientifiques s’articulent pour influencer les pratiques médicales et les décisions publiques. Elle a analysé les reconfigurations des réseaux d’innovation pharmaceutique, comme dans le cas des maladies rares ou des thérapies géniques, en mettant en lumière les stratégies locales et les enjeux d’accessibilité aux traitements. Ses travaux abordent également les tensions entre singularité des parcours individuels et catégorisations médicales, ainsi que les transformations des pratiques cliniques sous l’influence des avancées génétiques. Son expertise couvre les intersections entre expertise profane, démocratie sanitaire et politiques de santé, avec une attention particulière aux maladies neurodégénératives et aux conditions génétiques.

Publication(s)

  • 2025
    How social pharmaceutical innovations are addressing problems of availability, accessibility and affordability of drugs for rare diseases DOI : 10.1186/s13023-025-04132-1
  • 2025
    Living with the rare late-onset genetic disease CADASIL: Improvising “tactics” to appropriate biomedical knowledge and technology DOI : 10.1016/j.socscimed.2025.117797
  • 2024
    The temporalities of prices: ‘Value-based pricing’ in pharmaceutical markets DOI : 10.1080/03085147.2024.2346037
  • 2024
    Genetic diagnosis of individuals at risk of CADASIL: prospect for future therapeutic development DOI : 10.1007/s00415-024-12640-6
  • 2023
    Patient and public involvement in the benefit-risk assessment and decision concerning health products: Position of the Scientific Advisory Board of the French National Agency for Medicines and Health Products Safety (ANSM) DOI : 10.1136/bmjgh-2023-011966
  • 2023
    ON THE MULTIPLICITY OF LAY EXPERTISE: AN EMPIRICAL AND ANALYTICAL OVERVIEW OF PATIENT ASSOCIATIONS’ ACHIEVEMENTS AND CHALLENGES DOI : 10.1093/oxfordhb/9780190848927.013.5
  • 2020
    Care through cohort studies: Sociological survey of the PROOF cohort study on vascular and cognitive aging DOI : 10.1093/pubmed/fdz187
  • 2019
    Community mobilization around rare diseases: From science to politics and economics; [La mobilisation associative sur les maladies rares, entre science, politique et économie]
  • 2018
    Medicine and justice; [Médecine et Justice] DOI : 10.1684/sss.2018.0124
  • 2017
    The multiplicity of knowledge andthe trembling of institutions; [La multiplicité des connaissances et le tremblement des institutions] DOI : 10.3917/rac.035.0141
  • 2017
    MULTIPLICIDAD DE CONOCIMIENTO Y EL TEMBLOR DE LAS INSTITUCIONES DOI : 10.3917/rac.035.0143
  • 2017
    THE MULTIPLICITY OF KNOWLEDGE AND THE TREMBLING OF INSTITUTIONS DOI : 10.3917/rac.035.0142
  • 2016
    Round Table 6: What are the responsibilities of the society towards the people affected by rare diseases?; [Table ronde 6: Quelles sont les responsabilités de la société vis-à-vis des personnes atteintes de maladies rares?] DOI : 10.1051/medsci/201632s112
  • 2014
    From Europeanization to European Construction: The role of European patients’ organizations in the shaping of health-care policies DOI : 10.1080/14616696.2014.946069
  • 2014
    The entanglement of scientific and political claims: Towards a new form of patients' activism DOI : 10.4324/9781315741871
  • 2014
    From 'politics of numbers' to 'politics of singularisation': Patients' activism and engagement in research on rare diseases in France and Portugal DOI : 10.1057/biosoc.2014.4
  • 2014
    Attention deficit hyperactivity disorder in France and Ireland: Parents' groups' scientific and political framing of an unsettled condition DOI : 10.1057/biosoc.2014.3
  • 2014
    Evidence-based activism: Patients', users' and activists' groups in knowledge society DOI : 10.1057/biosoc.2014.2
  • 2013
    Sociological theory and the sociology of health and medicine in international journals; [Théorie sociologique et sociologie de la santé et de la médecine dans les revues internationales] DOI : 10.1684/sss.2013.0103
  • 2012
    Lay expertise in patient organizations: An instrument for health democracy; [L'expertise profane dans les associations de patients, un outil de démocratie sanitaire] DOI : 10.3917/spub.121.0069
  • 2011
    Genome-sequencing anniversary. Socializing genetic diseases. DOI : 10.1126/science.1203631
  • 2009
    Staging and Weighting evidence in biomedicine: Comparing clinical practices in cancer genetics and psychiatric genetics DOI : 10.1177/0306312709103501
  • 2008
    The growing engagement of emergent concerned groups in political and economic life: Lessons from the French association of neuromuscular disease patients DOI : 10.1177/0162243907311264
  • 2008
    Medical judgment and medical decision-making in a high-uncertainty situation: When clinical practices meet genetics; [Décision et jugement médicaux en situation de forte incertitude: L'exemple de deux pratiques cliniques à l'épreuve de la génétique] DOI : 10.1684/sss.2008.0103
  • 2006
    Practices and ontologies in psychiatric genetics; [Pratiques et ontologies en psychiatrie génétique] DOI : 10.3917/sss.241.0007
  • 2006
    Towards a new form of medical work in psychiatry genetics: The case of autism; [Vers une nouvelle forme de travail médical? Le cas d'une consultation en psychiatrie génétique de l'autisme] DOI : 10.3406/sosan.2006.1674
  • 2006
    Erratum: Vers une nouvelle forme de travail médical? Le cas d'une consultation en psychiatrie génétique de l'autisme (Sciences Sociales et Sante (March 2006) 24, 1 (99))
  • 2006
    From representation to mediation: The shaping of collective mobilization on muscular dystrophy in France DOI : 10.1016/j.socscimed.2005.06.036
  • 2004
    The economy of qualities DOI : 10.4324/9780203022450
  • 2004
    Gino's lesson on humanity: Genetics, mutual, entanglements and the sociologist's role DOI : 10.1080/0308514042000176711
  • 2004
    Patients and scientists in French muscular dystrophy research DOI : 10.4324/9780203413845
  • 2003
    Research "in the wild" and the shaping of new social identities DOI : 10.1016/S0160-791X(03)00021-6
  • 2003
    The struggle against neuromuscular diseases in France and the emergence of the "partnership model" of patient organisation DOI : 10.1016/S0277-9536(03)00084-4
  • 2002
    The economy of qualities DOI : 10.1080/03085140220123126
  • 2002
    The involvement of patients' associations in research DOI : 10.1111/1468-2451.00359
  • 2001
    Patient organisations's identity claims and their relations with specialists: The case of the French Muscular Dystrophy Organisation; [Un nouveau modèle de relation entre les malades et la recherche médicale: Les cas de l'association française contre les myopathies] DOI : 10.1016/S1240-1307(01)80097-2
  • 2000
    Patients' associations and research. I. From self-help groups to patients' associations; [Les associations de malades et la recherche. I. Des self-help groups aux associations de malades] DOI : 10.4267/10608/1762
  • 2000
    Patients' association and research. II. Modalities of patients' associations involvement into research activities in France; [Les associations de malades et la recherche. II. Les formes d'engagement des associations de malades dans la recherche en France] DOI : 10.4267/10608/1558
  • 1999
    Labour sociology applied to surgery: How to make the patient as a person vanish?; [De la sociologie du travail appliquée à l'opération chirurgicale : Ou comment faire disparaître la personne du patient?] DOI : 10.1016/s0038-0296(99)80014-4
  • 1998
    The participation of patients in the process of production of knowledge: The case of the french muscular distrophies association; [L'implication des malades dans les activités de recherche soutenues par l'association française contre les myopathies]
  • 1998
    Avant-propos
  • 1992
    The management and evaluation of technological programs and the dynamics of techno-economic networks: The case of the AFME DOI : 10.1016/0048-7333(92)90017-X
  • 1991
    Tools for the Evaluation of Technological Programmes: An Account of Work Done at the Centre for the Sociology of Innovation DOI : 10.1080/09537329108524030

Enseignements

Questions socio-politiques et environnementales (QSE)

Chargé d'enseignement

Le module comporte un cours d’amphi et des PCs. Nombre total de séances de 1h30, hors examen : 18, dont 11 consacrées au cours d’amphi, 5 aux PCs et 2 à l’examen sur table. Cours en amphithéâtre Les séances d’amphi sont consacrées pour partie à la transmission des contenus de cours et pour partie à l’interaction avec les étudiants. 4 grandes thématiques sont abordées au cours des séances : - Classes sociales, diversité, croyances : 4 séances - Société « autres » (éléments d’introduction à l’anthropologie) : 2 séances - Critique, controverses et mouvements sociaux : 3 séances - Politique de l’Anthropocène : 2 séances Sur chacune de ces thématiques, un modèle d’analyse et les formes de validation de la preuve qui y correspondent sont exposés. Un poly est mis à disposition des étudiants. Avant chaque séance, un article de presse portant sur des problématiques liées au cours d’amphi (format « tribune », pages débats des grands quotidiens, etc), est distribué aux étudiants. Lors de la présentation en amphi et dans les séquences d’interaction avec les étudiants, cet article est mobilisé pour mettre en reliefl’engagement dans l’actualité des problématiques dont traite le cours et du modèle d’analyse présenté. Petites classes L’objectif des petites classes est de poursuivre la démarche d’étude et de compréhension des modèles d’analyse en sciences sociales, en l’appliquant à des problématiques ciblées et en repartant des étudiants eux-mêmes : ce sont les étudiants qui auront à présenter une analyse de sciences sociales en réalisant un exposé d’un ouvrage qu’ils auront lu. En début de cours, les étudiants se répartissent en groupes de 3 et choisissent un ouvrage parmi les 40 qui leurs sont proposés. Ils disposent d’un mois pour lire l’ouvrage et préparer un exposé. Ils bénéficient d’un tutorat exercé par un enseignant- chercheur du CSI: une semaine avant l’exposé a lieu un «rendez-vous de préparation » au cours duquel les étudiants présentent leur travail au tuteur et peuvent solliciter son aide pour approfondissement ou pour améliorer la compréhension. Pour les PCs, la promotion est divisée en 5 groupes. A chaque séance, deux ouvrages sont exposés. Les exposés sont d’une durée de 20 minutes, 25 minutes étant dédiées aux commentaires et questions/réponses. Les choix d’ouvrages ont été faits de façon à ce que les deux ouvrages présentés à chaque séance favorisent l’émergence de réflexions et de débats contradictoires concernant les possibilités d’analyse contrastées de phénomènes collectifs en sciences sociales, et de façon à couvrir un éventail thématique homogène. Au total, les thématiques abordées dans les 4 séances de PCs sont les suivantes : Questions sociales La construction de la société politique moderne Sciences, Techniques et Sociétés Conflits liés à l’environnement Outre les 4 seances dédiées aux exposés, une séance est consacrée à la préparation au devoir sur table.

Controverses

Chargé d'enseignement

FORMAT RESSOURCES Introduction: Mise en situation par la visualisation et l’analyse d’un documentaire de 25 mn PC participatif documentaire Travail de recherche bibliographique : presse, sites web, rapports Projet; PC+suivi personnalisé poly · Exploitation des documents : repérage des acteurs, élaboration d’une chronologie, identification des principaux points de controverse Projet; PC+suivi personnalisé poly Prise de contacts en vue d’entretien, entretiens Cours +Pédagogie inversée+projet poly Travail bibliographique sur les bases de données scientifiques Cours + Projet poly Formation à Cortext ou système équivalent (fouille de données, analyse sémantique, analyse de réseau, scientométrie) Cours+PC poly Les différents types de controverse Pedagogie inversée poly Problématisation PC + suivi personnalisé Lecture d’articles de sciences sociales en rapport avec la controverse PC Travail d’écriture travail autonome + suivi personnalisé Préparation de l’oral travail autonome + suivi personnalisé

ATHENS - MP05 - Santé et médecine en Europe - Questions sociales, politiques et éthiques au niveau national et européen

Responsable

Direction(s) de thèse(s)

  • 2024 L’étiologie des cancers de l’enfant à l’épreuve des mobilisations en santé environnementale BARILLER Isaac
  • 2016 Une "Banque du savoir" ? Enquête sur la nature et la politique de l'expertise de la Banque mondiale BOILEVE Felix
  • 2015 Micropolitique de la pauvreté.La fragmentation épistémique et politique du monde par les essais randomisés contrôlés ABDELGHAFOUR Nassima